Mes questions

Je vous propose une grande partie des questions que je me suis posées pendant mon parcours de soins et pour lesquelles je n'ai pas eu toutes les réponses. J'ai dû l'accepter.
Elles ne sont pas venues toutes à mon esprit en une fois mais au fur et à mesure du temps, de la réflexion, des informations recueillies, de mes ressentis, de mes peurs, de mes angoisses.
Néanmoins, ce sont toutes ces questions qui ont guidé mes démarches, mes recherches, mes rencontres...

1) Annonce du diagnostic et chirurgie

- Pourquoi ai-je un cancer du sein alors que je n'ai pas d'antécédents ?
- Je n'ai rien vu venir, pourquoi ?
- Ne s'est-on pas trompé ?
- Etes vous sûr du diagnostic ? J'avais l'impression d'avoir une vie saine !
- Comment les choses vont-elles se passer ?
- Qui choisir pour mon opération ?
- Choisir un hôpital, une clinique, sur mon département ou à l'extérieur sur des grands centres ?
- Quel chirurgien choisir ? Sur quels critères ?
- Ne peut-on pas faire autrement que de faire une ablation des 2 seins ?
- Suis-je sûre que l'on va tout m'enlever ?
- Aurai-je mal ?
- Puisque l'ablation des deux seins est décidée, quels sont mes options, mes choix ? Expliquez moi les techniques, leurs avantages et les risques !
- Vais-je m'en sortir ? Est-ce que les choses ont été prises à temps ?
- Quel sera le résultat?

2) Traitements

- A qui puis-je faire confiance ?
- Quels seront mes traitements ?
- Quels sont tous les effets secondaires ?
- Vais-je grossir ?
- Comment soulager les effets secondaires par des méthodes douces ?
- Je dois faire une chimio, comment éviter la perte de cheveux ?
- A quel moment vais-je tous les perdre ?
- Quels sont les moyens d'atténuer les effets secondaires ?
- Pourquoi faire de la chimio et de la radiothérapie puisque mon chirurgien m'a dit qu'il a tout enlevé ? - Combien de temps vont durer les traitements ?
- Les effets secondaires sont-ils les mêmes pour tout le monde ?
- Qu'est-ce que je comprends des traitements que je vais subir ?
- Ai-je bien tout compris ?
- Quels produits de chimio vais-je recevoir ?
- Comment se passe la radiothérapie ? On me parle de brûlures ?
- Est-on sûr que cela va éliminer toutes les cellules cancéreuses ?
- Une fois tous les traitements faits, quels seront les résultats, que va-t-on m'annoncer ?
- Est-on sûr que tout a disparu ?
- On me parle du syndrome du gros bras, qu'est-ce ? Comment ne pas y passer ?
- On me parle de voir un kiné, pourquoi et à quelle fréquence ?
- Comment vais-je gérer mes peurs à chaque contrôle ?
- Dois-je voir un(e) psychologue ?

3) L' esthétique

- A quoi vont ressembler mes cicatrices ?
- Comment vais-je les regarder, les toucher ?
- Comment vais-je faire avec ce nouveau corps ? Et si je n'arrive pas à me regarder, à me reconnaître ?
- En attendant la reconstruction mammaire éventuelle, on me parle de prothèses, à quoi cela ressemble-t-il ?
- Faut-il prendre rendez-vous et où ?
- Quel est le prix ? Je dois en acheter 2. Comment est-ce remboursé ?
- Cela donnera-t-il l'impression que j'ai des seins ?
- Lors de chimios, à quel moment vais-je perdre mes cheveux ? Tous ?
- Les moyens d'empêcher la chute (casque réfrigéré) sont-ils fiables ?
- A quoi vais-je ressembler sans mes cheveux ?
- Comment ne pas paraître malade ?
- Que mettre sur ma tête : perruque, foulards, bonnets… ?
- Combien coûte une perruque ? Chez qui aller ?
- Quel est le prix d'une bonne perruque ? Son remboursement ?
- Comment nouer un foulard ? Qui peut me guider ?
- Mon visage va perdre de son expression, comment dessiner mes sourcils et mes cils ?
- Mon teint devient grisâtre avec la chimio et la radiothérapie, que faire ?
- Tous ces conseils, auprès de qui les trouver et quel coût cela représente ?
- Quels seront les autres effets des traitements sur mon corps auxquels je ne pense pas ?
- Quand les chimio seront passées, quand mes cheveux repousseront-ils ?
- Quand puis-je refaire une coloration ?
- A quelle fréquence me laver mon crâne ? Avec du shampoing ?
- Puis-je utiliser mes propres produits de beauté ?
- Et mon poids ? Vais-je grossir ?

4) La femme

- Comment remplacer mes seins en attendant la reconstruction potentielle ?
- Combien cela coûte-t-il ?
- Que prend en charge la sécu et ma mutuelle ?
- Comment me réapproprier mon corps suite à cette double ablation ?
- Je reste comme cela ou j'envisage la reconstruction ?
- Quelle sera ma réaction dans un sens comme dans l'autre ?
- Et quand la refaire ? Sous quels délais ?
- Comment vivre les cicatrices ?
- Comment mon conjoint va-t-il réagir ?
- Comment les lui montrer ? Quand le faire pour ne pas le choquer ?
- Comment mon conjoint va réagir face à ce changement qui bouleverse ?
- Comment envisager ma sexualité ?
- Et ma vie de femme ?
- Où puis-je trouver tous ces conseils ?
- Je veux rester femme mais comment retrouver ce qui me définissait avant en tant que femme ?
- Suis je encore une femme ? Mon mari restera-t-il avec moi malgré tout cela ?
- Les magazines me renvoient des images qui ne me correspondent pas.
- Qu'est devenu ma féminité ?
- Ma psy m'aidera-t-elle à affronter cela ? Et avec mon mari ?
- Vers qui me tourner, je me sens perdue !!

5) L'entourage

- Comment mon conjoint va-t-il réagir face au diagnostic ? Et à l'ablation de mes seins ?
- Quelle sera la réaction de mon conjoint à la vue de ces cicatrices ?
- Quelle place va-t-il occuper de ce qu'il me renvoie ?
- Mon conjoint souffre, il s'éloigne de moi, que comprendre ?
- C'est une affaire de couple, comment faire pour gérer le quotidien ?
- Qui peut nous aider pour le couple ?
- Comment mes amis vont-ils réagir ? Ne vais-je pas faire le vide autour de moi ?
- Je veux tellement préserver mon entourage que je m'épuise, que faire ?
- Comment aider les miens à surmonter cette crise ?
- Comment garder le lien avec mes proches qui sont choqués par ce qui m'arrive ?

6) Travail et emploi

- Comment faire avec mon travail ?
- Comment annoncer à mes collègues puis à ma hiérarchie ce qui m'arrive ?
- Qui contacter et à qui dire que j'ai un cancer ?
- Va-t-on me garder alors que je suis contractuelle ?
- Mon CDD se termine dans 6 mois, va-t-on le renouveler ?
- Comment va-t-on me remplacer ?
- Comment gérer mon arrêt de travail ? Quels organismes contacter si cela dure trop longtemps ?
- Il y aura une baisse de revenus : comment m'offrir le service de professionnels pour m'aider ?
- Je suis perdue par rapport à mes revenus, qui peut m'aider ? Une assistante sociale, la CPAM ?
- Comment faire pour bénéficier d'un mi-temps thérapeutique ?
- Et si je n'arrive pas à reprendre le travail, que faire, quelles sont les aides ?
- J'ai des dossiers à remplir mais n'ai que peu d'énergie, qui peut m'aider ?
- Pourrais-je reprendre mon travail à temps plein ? Et si oui, quand ?

7) Trouver de l'aide et s'informer

- Sommes-nous nombreuses à avoir eu une double ablation des seins ?
- Lorsque je vais sur internet et que je tape « double mastectomie », on ne parle que d'Angelina Jolie.
- Où trouver une vraie information ?
- Où puis-je trouver de l'aide ?
- Où trouver la documentation sur ce qui m'arrive et dont j'ai besoin car internet me fait peur ?
- Puis-je rencontrer d'autres femmes ayant connu un parcours similaire ?
- Qui peut m'emmener ou m'accompagner à mes chimios et radiothérapie, mon conjoint travaille ?
- J'ai besoin de témoignages, de rencontres car je ne veux pas aller sur internet.
- J'ai besoin de réponses et de conseils pratiques !
- J'ai besoin de témoignages pour me réconforter et me dire que je ne suis pas seule !
- Quelles sont les associations qui peuvent m'aider ?
- J'ai plein de questions d'ordre intime que je n'ose poser à mes médecins, qui peut me répondre ?
- Où trouver des statistiques pour me dire le pourcentage de guérison concernant ce cancer car je n'en ai aucune idée.

8) L'après cancer

- Vais-je pouvoir reprendre mon travail et si oui, sous quelles conditions ?
- Et si je perds mon emploi, comment trouver un nouvel emploi alors que le cancer me fatigue ?
- Comment ne pas le dire ?
- Puis-je bénéficier d'une reconversion professionnelle si je ne peux reprendre mon travail actuel ?
- Une fois tous les traitements finis, suis-je guérie ?
- On me dit « rendez-vous dans 4 mois », tout est fini ?
- On me propose une hormonothérapie, quels effets secondaires ?
- Suis-je sûre que le risque de récidive sera écarté ?
- Et si je récidive avant 4 mois ?
- Va-t-on me faire tout un ensemble d'examens tous les 4 mois pour être sûre que cela ne recommence pas ?